El síndrome de Cushing (SC) es una enfermedad rara caracterizada por una hipersecreción de cortisol. La principal causa de morbi y mortalidad en el SC es la enfermedad cardiovascular. Objetivos generales: el objetivo fue evaluar la percepción del paciente con SC sobre la información recibida en aspectos concretos de la patología y hábitos de vida en un seguimiento realizado entre 2008 al 2009. Material y método: estudio observacional descriptivo desarrollado en la Unidad de Enfermedades Hipofisarias del Centro de Investigación de enfermedades Raras (CIBERER 747) sobre 30 pacientes visitados en el dispensario de endocrinología por SC. La población era de 60 pacientes diagnosticados de SC. La recogida de datos se realizó a través de un cuestionario ad-hoc, contemplando aspectos referentes a la información recibida sobre su patología en las siguientes áreas: SC, síntomas, signos, tratamiento, pruebas complementarias, tratamiento, complicaciones, factores de riesgo, hábitos de vida nutricional, deseo sexual, actividad física y descanso. Se evaluó a través de la escala de Likert siendo 0 ninguna información y 10 la información máxima recibida. Resultados: la puntuación superior a 5 en la escala de Likert, suficientemente informados, hace referencia a aspectos generales de su patología (88%), complicaciones (60%) y tratamiento (80%), los valores inferiores a 5, bastante o totalmente desinformados, corresponden a áreas especificas de enfermería, factores de riesgo (76%), hábitos de vida (82%), nutricionales (78%), sexuales (97%), actividad física (93%) y descanso (100%). Conclusiones: la percepción del paciente sobre la información recibida en algunas áreas específicas de enfermería es insuficiente o inexistente.