Programa d’Educació per la Salut en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals sanitaris del Pallars i de l’Alta Ribagorça

Abstract

Introducció: La progressiva disminució de la mortalitat en pediatria, juntament amb l'augment de la morbiditat, ha portat a una major presència de pacients en situació de fragilitat i vulnerabilitat. A Espanya la distribució de recursos per a les cures pal·liatives pediàtriques està desequilibrada, ja que només algunes comunitats disposen d'unitats i professionals especialitzats en aquesta àrea. Això és especialment preocupant a les comarques del Pallars i de l'Alta Ribagorça, on l'escassetat de recursos i la demografia requereixen una millora urgent de la funcionalitat de les cures pal·liatives pediàtriques. Objectius: Crear un programa d’educació per la salut en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals sanitaris de les comarques pallareses i de l’Alta Ribagorça per tal de proporcionar millors coneixements i habilitats en l’àmbit. Metodologia: Per a l'elaboració del programa s'ha seguit les pautes del llibre metodològic "Elabora un programa en 8 etapes". Per a la recerca d'informació s'ha dut a terme una cerca bibliogràfica de diferents bases de dades i de pàgines oficials especialitzades tant en cures pal·liatives com en pediatria. Es proposen quatre sessions presencials i de caràcter grupal, que tenen com a objectiu augmentar els coneixements sobre l’abordatge de les cures pal·liatives durant la infància i l’adolescència, així com donar eines per a tenir una bona gestió emocional a l'hora d'abordar aquests casos. Conclusió: La creació d'aquest programa a les comarques del Pallars i l'Alta Ribagorça busca suplir les mancances en l'accés als recursos i prioritzar l’atenció continuada en aquestes zones. La seva finalitat és donar eines als professionals per poder-se comunicar amb els infants i les seves famílies i al mateix temps proporcionar habilitats per gestionar les seves pròpies emocions en situacions desafiants. Per aquest motiu és crucial comprendre les implicacions d'un tractament pal·liatiu en la població pediàtrica, tenint en compte les seves necessitats i l'impacte en l'entorn familiar.

Introduction: The progressive decrease in paediatric mortality along with the increase in morbidity has led to patients facing situations of fragility and vulnerability. In Spain, the distribution of resources for pediatric palliative care is inequitable, as only some regions have specialized units and professionals in this field. This situation is particularly concerning in the Pallars and Alta Ribagorça regions, where the lack of resources and the demographic situation need an urgent improvement in the functionality of paediatric palliative care. Objectives: To develop a health education program in paediatric palliative care for healthcare professionals in the Pallars and Alta Ribagorça regions, with the aim of enhancing their knowledge and skills in this field. Methodology: The development of this program has been carried out following the instructions and recommendations outlined in the guidebook called "Developing a Program in 8 Steps". Besides, studies and additional information were gathered through a literature search using various databases, as well as consulting different official websites related to palliative care and paediatrics. It consists in four in-person sessions whose objective is to enhance knowledge regarding the approach to paediatric palliative care during childhood and adolescence, as well as to provide tools for effective emotional management when dealing with these cases. Conclusion: The development of an educational program in paediatric palliative care in Pallars and Alta Ribagorça aims to address the limitations in resource access and continuous care in these remote areas. Its objective is to provide tools for effective communication with children and their families, while equipping professionals with skills to manage their own emotions in challenging situations. Therefore, it is crucial to understand the implications of palliative treatment in the paediatric population, considering their specific needs and the impact on the family environment.