Understanding Palliative Care Through Family and Patient Perspectives

Abstract

Les cures pal·liatives haurien de centrar-se en millorar la qualitat de vida dels pacients amb malalties en fase terminal i assistir les seves famílies amb les seves necessitats, incloent les demandes emocionals i psicosocials. Les percepcions dels familiars sobre la qualitat assistencial són fonamentals per entendre com guiar futures intervencions efectives. L'objectiu principal d'aquest estudi és "dissenyar i avaluar una intervenció educativa destinada a millorar les habilitats de comunicació i suport emocional entre els professionals sanitaris per millorar la qualitat percebuda de les cures pal·liatives i la qualitat de vida dels pacients en fase terminal i els seus cuidadors familiars". L'estudi consta de tres fases i utilitza qüestionaris quantitatius validats (Escala FAMCARE-2 i FACITPAL-14), combinats amb tallers formatius que utilitzen tècniques de role-playing i reducció de l'estrès basada en mindfulness (MBSR) per reduir l'estrès emocional entre els professionals participants.

Los cuidados paliativos deberían enfocarse en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades en fase terminal y asistir a sus familias con sus necesidades, incluyendo las demandas emocionales y psicosociales. Las percepciones de los familiares sobre la calidad asistencial son fundamentales para entender cómo guiar futuras intervenciones efectivas. El objetivo principal de este estudio es "diseñar y evaluar una intervención educativa destinada a mejorar las habilidades de comunicación y apoyo emocional entre los profesionales sanitarios para mejorar la calidad percibida de los cuidados paliativos y la calidad de vida de los pacientes en fase terminal y sus cuidadores familiares". El estudio consta de tres fases y utiliza cuestionarios cuantitativos validados (Escala FAMCARE-2 y FACIT-PAL-14), combinados con talleres de formación que utilizan técnicas de role-playing y reducción del estrés basada en mindfulness (MBSR) para reducir el estrés emocional entre los profesionales participantes.

Palliative care should focus on enhancing patients' quality of life with end-stage diseases and assisting their families with their needs, including emotional and psychosocial demands. Families' perceptions of the quality of care are critical to understanding how to guide future effective interventions. The main objective of this study is "to design and evaluate an educational intervention to improve communication and emotional support skills among healthcare professionals to enhance the perceived quality of palliative care and the quality of life of terminally ill patients and their family caregivers." The study consists of three phases and employs validated quantitative questionnaires (FAMCARE-2 Scale and FACIT-PAL-14), combined with training workshops using role-playing and mindfulnessbased stress reduction (MBSR) techniques to reduce emotional stress among participating professionals.