Programa de educación para la salud dirigido a los padres de hijos diagnosticados de diabetes neonatal

Abstract

Introducción: La diabetes neonatal es un tipo de enfermedad rara que afecta a un grupo poblacional minoritario. Esto hace que el afrontamiento del proceso de enfermedad sea más complicado para todo el entorno del paciente. La educación para la salud en estos pacientes y su entorno es de vital importancia debido a que, al tratarse de entidades poco frecuentes, la incertidumbre y el desconocimiento predominan ante los cuidadores de los pacientes. Así mismo, una intervención de este tipo les proporciona un mejor afrontamiento de la enfermedad y la calidad del autocuidado. Objetivo: Mejorar el afrontamiento de la enfermedad a todos los padres o tutores de pacientes diagnosticados de diabetes neonatal. Metodología: Se basa en el diseño y la implementación de un programa de educación para la salud para los padres de neonatos con este tipo de diabetes del hospital Sant Joan de Déu (HSJD) o de cualquier centro de Atención primaria (AP) de Cataluña. Para ello se realizarán 6 sesiones teórico-prácticas individuales y 6 sesiones grupales online en las que participarán especialistas en diferentes materias. Éstas serán evaluadas a través de test y cuestionarios pre y post intervención. Conclusiones: Esta intervención pretende incrementar los conocimientos acerca de la enfermedad a través del empoderamiento de los padres y los grupos de apoyo; con la finalidad de mejorar el afrontamiento de todo el proceso de enfermedad a todos los padres o tutores.

Introduction: Neonatal diabetes is a rare type of disease that affects a minority population group. This makes coping with the disease process more complicated for the entire patient environment. Health education in these patients and their environment is of vital importance because, as these are infrequent entities, uncertainty and ignorance predominate among patient caregivers. Also, such an intervention provides them with better coping with the disease and the quality of self-care. Objective: To improve coping with the disease for all parents or guardians of patients diagnosed with neonatal diabetes. Methodology: It is based on the design and implementation of a health education program for parents of infants with this type of diabetes at the Sant Joan de Déu hospital or at any primary care centre in Catalonia. For this, there will be 6 individual theoretical-practical sessions and 6 online group sessions in which specialists in different subjects will participate. These will be evaluated through pre- and post-intervention tests and questionnaires. Conclusions: This intervention aims to increase knowledge about the disease through the empowerment of parents and support groups; to improve the coping of the whole disease process to all parents or guardians.