dc.contributor.author
Soler-Palacín, Pere
dc.identifier
https://ddd.uab.cat/record/236273
dc.identifier
urn:oai:ddd.uab.cat:236273
dc.identifier
urn:articleid:20146388m1
dc.identifier
urn:oai:egreta.uab.cat:publications/b9f6465c-4530-475e-b745-4f328bc9a55c
dc.description.abstract
Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són malalties rares que afecten 1 de cada 2.000 nascuts vius. En aquest estudi s'ha avaluat com afecten les múltiples dimensions relacionadas amb la qualitat de vida d'infants i joves. Les principals afectacions corresponen a l'àmbit de les relacions i el benestar psíquic. Els resultats obtinguts permetran millorar les intervencions mèdiques actuals i millorar el programa "Tinc IDP. No estic sol", que l'Hospital Universitari Vall d'Hebron té en marxa des del 2016 per atendre les persones afectades.
dc.description.abstract
La Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son enfermedades raras que afectan a 1 de cada 2.000 nacidos vivos. En este estudio se ha evaluado cómo afectan a múltiples dimensiones relacionadas con la calidad de vida de niños y jóvenes. Las principales afectaciones corresponden al ámbito de las relaciones sociales y el bienestar psíquico. Los resultados obtenidos permitirán mejorar las intervenciones médicas actuales y mejorar el programa «Tengo IDP. No estoy solo», que el Hospital Universitario Vall d'Hebron tiene en marcha desde el 2016 para atender a las personas afectadas.
dc.description.abstract
Primary Immunodeficiencies (PIDs) are rare diseases affecting 1 in every 2,000 live births. This study evaluates how they affect multiple dimensions related to the quality of life of children and young people. The main effects correspond to the field of social relations and mental wellbeing. The results obtained will make it possible to improve current medical interventions and the Vall d'Hebron's Universitary Hospital programme "Tinc IDP: no estic sol", which was founded in 2016 to offer support to those suffering from PIDs.
dc.format
application/pdf
dc.format
application/pdf
dc.format
application/pdf
dc.relation
UAB divulga ; Gener 2021
dc.rights
Aquest document està subjecte a una llicència d'ús Creative Commons. Es permet la reproducció total o parcial, la distribució, la comunicació pública de l'obra i la creació d'obres derivades, sempre i quan aquestes es distribueixin sota la mateixa llicència que regula l'obra original i es reconegui l'autoria.
dc.rights
https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/
dc.title
Primer estudi del sud d'Europa sobre la qualitat de vida d'infants i joves afectats per immunodeficiències primàries
