Información online y alfabetización en salud en enfermedades raras infantiles

Abstract

Internet es una fuente importante de información para las personas con enfermedades raras y/o sus familiares. El propósito del estudio fue formular un índice que permitiera, de forma sencilla, valorar la calidad de los sitios web en español con información sanitaria, y validarlo particularizando en el caso de las enfermedades raras oculares infantiles para valorar su adecuación como elementos de alfabetización en salud. Se formuló el Índice Sintético de Calidad (ISC), con un rango de 0 a 13 puntos, y 2 dimensiones: confiabilidad y legibilidad. Para su validación se analizó una muestra de páginas web con información sobre enfermedades raras oculares infantiles que conllevan discapacidad visual, seleccionadas a través de Google España. El gold standard fue el cuestionario de Bermúdez. El ISC ha demostrado ser un índice válido, y muy sencillo de utilizar e interpretar. Los resultados sugieren que la calidad de los sitios web con información sobre enfermedades raras oculares infantiles no es buena, ni en términos de confianza ni de legibilidad. Ello puede repercutir en el nivel de alfabetización en salud de las personas afectadas y sus familiares.

Peer Reviewed

3 - Salut i Benestar

5 - Igualtat de Gènere

10 - Reducció de les Desigualtats

10.2 - Per a 2030, potenciar i promoure la inclusió social, econòmica i política de totes les persones, independentment de l’edat, sexe, discapacitat, raça, ètnia, origen, religió, situació econòmica o altra condició

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